Меморандум с Eurordis

Меморандум о взаимопонимании подтверждает  проводимую уже в течение нескольких лет совместную деятельность двух организаций в области помощи пациентам с редкими заболеваниями  и дает возможность расширить совместную деятельность в этой очень важной области.

EURORDIS и ВСП признают, что редкие заболевания представляют собой сложную для решения задачу, стоящую перед европейской системой здравоохранения, и понимают, что пациенты с редкими заболеваниями и их семьи сталкиваются с одними и теми же сложностями вне зависимости от того, в какой части Европы они проживают. В настоящее время наблюдается огромное и совершенно недопустимое неравенство в том, что касается доступа к информации, диагностике, уходу и помощи. Цель обеих организаций – поддержка  мер, способствующих ускорению научных изысканий и разработке инновационных методов лечения, а также предоставление доступа к высококачественной диагностике и уходу, снабжение проверенной информацией и помощь в выходе из состояния изоляции, в котором живут многие пациенты с редкими и очень редкими заболеваниями.

EURORDIS и ВСП могут выступать в роли координаторов, представляя общие интересы людей с редкими заболеваниями и предоставляя необходимые возможности лицам, защищающим их права. Установление социальной справедливости совершенно необходимо для преодоления той пропасти, которая существует между передовыми и менее развитыми регионами в области политики, призванной улучшить качество жизни людей с редкими заболеваниями.

Пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с похожими проблемами, решать которые было бы эффективнее на международном уровне. Международное сотрудничество могло бы принести огромную пользу при выполнении следующих задач: повышение уровня осведомлённости о редких заболеваниях, обмен опытом между семьями в том, что касается преодоления трудностей и заботе о детях со сложными редкими заболеваниями, обоснование и стимулирование научных исследований редких и генетических заболеваний, участие в разработке Национальных Планов, стратегий и мер, включая нормы, касающиеся орфанных препаратов, проведение клинических испытаний на очень ограниченных популяциях пациентов, работа над повышением стандартов диагностики и ухода, упрощение доступа к лечению за границей для пациентов с редкими заболеваниями.

Меморандум о взаимопонимании EURORDIS и ВСП