At the moment this content is available in Russian only. We apologize for the inconvenience. Please come back later as we are constantly working to improve our website.
Общественная организация «МОО содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» была создана пациентами и их родителями в 2000 году.
Основные цели и задачи организации:
-
Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.
-
Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.
-
Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.
-
Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.
Об организации:
За время долгой работы нашей организации на базе ГНЦ РАМН был создан Российский регистр больных с болезнью Гоше. В регистр включено 250 пациентов с болезнью Гоше. Организация всячески активно содействуют выявлению пациентов с болезнью Гоше в России. Проводятся обучающие семинары для врачей разных специальностей, в разных регионах, приглашаются лекторы из ведущих медицинских учреждений страны. Регулярно проводятся заседания членов общественной организации для решения текущих задач и планированием дальнейшего развития. Совместно с другими общественными организациями входящих в группу «7 нозологий» решаются сложные вопросы по обеспечению пациентов необходимым и своевременным лечением. Для пациентов предоставляется полная информация о возможностях лечения этого заболевания в нашей стране. Создан информационный сайт для пациентов и врачей на котором в полном объеме представлена информация как о самом заболевании, так и о работе ассоциации в целом.
Организация представляет интересы больных и членов их семей в государственных и муниуципальных органах власти. В 2007 году заключено соглашение о сотрудничестве между организацией и Росздравнадзором. Заболевание Гоше было включено в программу ДЛО в 2006 году. В 2007 году включено в программу 7 нозологий. Организация поддерживает контакты с министерствами и ведомствами в области здравоохранения и социальной защиты населения, оказывает помощь больным в получении необходимых документов от государственных (муниципальных) органов, в оформлении пенсий по инвалидности, в получении иных полагающихся выплат и компенсаций, в реализации льгот. Организация представляет интересы больных и членов их семей в судах всех уровней. Участвует в установлении контактов с иными общественными и благотворительными организациями, в т. ч. международными. С 2000 года «Межрегиональная общественная организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» является членом EGA (European Gaucher Alliance). С 2010 года организация включена в европейскую ассоциацию редких заболеваний EURODIS с правом голоса. C 2010 организация является членом Всероссийского Союза обществ пациентов.