II Всероссийский конгресс пациентов

Россия, г. Самара, 2-6 ноября 2011 года

Программа конгресса

Второй Всероссийский Конгресс пациентов состоялся. И состоялся он во всех смыслах. Судите сами: пациенты 22 нозологий представляли 63 региона России, Белоруссию, Украину, Казахстан, Польшу Францию Германию Швейцарию. Органы законодательной власти были представлены членом Совета Федерации РФ К.А.Титовым, Депутатом Государственной Думы РФ А.В.Бедновым, органы исполнительной власти - Директором департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ В.И. Широковой, Министром здравоохранения и и социального развития Самарской области Г.Н. Гридасовым. Позицию муниципального уровня власти выражали представители администрации г.о. Самара. Мнение экспертного медицинского и научного сообщества выразили 214 специалистов из более, чем 30 регионов России. 

1

2

3

 

Всего было зарегистрировано 984 участника, из которых 728 – пациенты, 214 - врачи, 42 - представители фармацевтической индустрии.

Общение участников было построено так, что бы решать главные задачи Конгресса: артикулировать мнение основных социальных партнеров – пациентов, медицинского и властного сообществ и на основе взаимного понимания строить эффективное межсекторное взаимодействие. 

Для этого в ходе конгресса были проведены 8 разнонаправленных ключевых мероприятий: - Конгресс Всероссийского Союза Пациентских Организаций, Брифинг В.И. Широковой в качестве представителя Министерства здравоохранения РФ, III отчетно-выборный Съезд Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, I Гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями, Учредительная Конференция Общероссийской Организации Пациентов с Орфанными Заболеваниями, Всероссийская научно-практическая конференция неврологов "10 лет на благо больных РС", Заседание Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза, - выставка инновационной медицинской продукции «Мы поможем!». Впрочем каждое из них заслуживает более подробного описания.

Конгресс Всероссийского Союза Пациентских Организаций  

Президент общественной организации «Лига защиты прав пациентам» Александр Саверский в своей речи на торжественном открытии форума отметил, что в настоящий момент количество людей, довольных качеством медицинских услуг, невелико. И затронул такие «болевые моменты», как длительное ожидание пациентами приема врача, недостаточное качество медуслуг. Возможность высказаться будет у всех участников и гостей конгресса: обо всем что волнует, можно написать на специальном стенде под названием «Проблемный лист». Первые сообщения уже появились. Одни говорили о том, что нужно рассмотреть вопросы об уменьшении нормативов нагрузки врачей в поликлиниках и стационарах, другие - о невозможности экстренной закупки лекарственных препаратов и оборудования. Но львиная доля обращений касалась своевременной и качественной диагностики пациентов.

Брифинг

Все вопросы были взяты на заметку директором департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ Валентиной Широковой, также выступавшей на конгрессе с докладом. Она передаст их министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяне Голиковой.Брифинг В.И. Широковой в качестве представителя Министерства здравоохранения РФ

4

5

6

 

III отчетно-выборный Съезд Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом

Этот Съезд смог собрать представителей абсолютного большинства региональных организаций РС, являющихся членами ОООИБРС. Участники Съезда заслушали отчеты Президента, Президентского Совета и Директората Организации, что порой сопровождалось сложными дополнительными вопросами, поскольку за один день необходимо было сделать качественную оценку и принять ответственное решение для голосования. После дискуссии в рабочем режиме с иногда полярными мнениями состоялось голосование по выборным должностям ОООИБРС. На Конференции присутствовало 36 региональных отделений ОООИ-БРС.
На Конференции было принято решение избрать Правление Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, в составе: Власова Яна Владимировича, Лаврова Олега Владимировича, Кичигиной Натальи Федоровны;

избрать Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом – Власова Яна Владимировича; 
избрать Первым Вице-Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом – Кичигину Наталью Федоровну;
избрать Вице-Президентами Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом:
Цикорина Игоря Викторовича - Вице-президентом по ЦФО, Гавриленко Анну Андреевну - Вице-президентом по ДФО, Фролова Андрея Леонидовича- Вице-президентом по УрФО, Шишлянникова Федора Владимировича- Вице-президентом по СФО, Бежанову Татьяну Ивановну - Вице-президентом по ПФО, Артемюк Надежду Ивановну- Вице-президентом по СЗФО, Кичигину Наталью Федоровну - Вице-президентом по ЮФО и СКФО, Бойко Алексея Николаевича – Вице-президентом по медико-социальной реабилитации, Злобина Павла Юрьевича - Вице-президентом по международным отношения;

избрать Ревизионную комиссию Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, в составе:
Бабичевой Натальи Николаевны - Председателя Ревизионной комиссии, Матвиевской Ольги Владимировны и Цикорина Игоря Александра Игоревича;
избрать Генеральным директором Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом - Лаврова Олега Владимировича.

Так же на Конференции было принято решение изменить адрес (местонахождения) Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом на: 125040, город Москва, ул. Верхняя, д.34, стр.1.

Протокол III съезда ОООИБРС

I Гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Одновременно проходила Первая Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями. Из выступлений докладчиков участники Конференции узнали о правовом статусе редких заболеваний в РФ, основных направлениях работы их представителей, подробно о некоторых редких заболеваниях, трудностях и проблемах и способах их решения, а также об имеющемся сегодня опыте в РФ и в Европе. Последнее показало, что в разных странах задачи в этой области часто стоят одни и те же. День завершился дискуссией о построении общественных организаций и их роли в оказании помощи пациентам орфанными заболеваниями.

7

8

9

 

Совещания Института уполномоченных общественных экспертов

Уполномоченные Общественные Эксперты в процессе работы много общаются между собой, но, как сказал директор Института УОЭ Федор Владимирович Шишлянников, недостаточно друг друга видят. Поэтому на таких мероприятиях этот пробел нужно успевать восстановить. Множество вопросов наверно лучше решать отдельно с каждым регионом, но на официальном совещании Института в Самаре особый акцент был сделан на дисциплине работы УОЭ, улучшение чего уже приносит положительные результаты.

Всероссийская научно-практическая конференция неврологов "10 лет на благо больных РС"

В третий день Конгресса начала работу Всероссийская научно-практическая конференция «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов». Подобные мероприятия, как правило, привлекают не только научных деятелей и медицинских специалистов, но также и самих пациентов. Доклад Президента ОООИБРС Яна Владимирович Власова по основной теме открыл Конференцию. Далее участникам Конференции были представлены доклады по широкому кругу тем от современного понимания этиологии РС до более узких вопросов, возникающих в ходе оказания медицинской помощи больным РС.

Учредительная Конференция Общероссийской Организации Пациентов с Орфанными Заболеваниями

05 ноября 2011 г. в г. Самара состоялась учредительная Конференции Общероссийской общественной организации «Всероссийская организация орфанных заболеваний».

Во второй день работы Первой Всероссийской гражданской конференции пациентов с орфанными заболеваниями выступающие продолжили актуализацию проблемы данной группы больных. Во время сессии «вопрос-ответ» слушателям, например, было интересно, насколько подходы в решении одинаковых проблем могут быть такими же в ЕС и РФ. После проведенной обстоятельной работы Конференции ее участники и представители общественных объединений со всей России приняли единогласное решение о создании Общероссийской общественной организации пациентов с орфанными заболеваниями. 
На Конференции присутствовали 83 участника от 45 организаций. 
Председателем Конференции была выбрана Исаева Ирина Вячеславовна (г.Саратов). В ходе проведения Учредительной конференции было принято решение учредить Общероссийскую общественную организацию «Всероссийскую организацию орфанных заболеваний». Было принято решение избрать в Правление Общероссийской общественной организации «Всероссийской организации орфанных заболеваний» Бочарова Александра Александровича, Харченко Ольгу Николаевну,Исаеву Ирину Вячеславовну, Мясникову Ирину Владимировну, Золотихина Владимира Владимировича. В качестве Председателя Общероссийской общественной организации «Всероссийской организации орфанных заболеваний» была избрана Захарова Екатерина Юрьевна, Заместителем Председателя была избрана Терехова Марина Давидовна (г. Москва). Ревизионная комиссия Общероссийской общественной организации «Всероссийской организации орфанных заболеваний» была избрана в составе Морозовой Людмилы Александровны (г. Самара), Севрюковой Элеоноры Константиновны (г. Воронеж), Тарасовой Галины Владимировны (г. Нижний Новгород). Было поручено зарегистрировать Общероссийскую общественную организацию «Всероссийская организация орфанных заболеваний» в Минюсте Тереховой Марине Давидовне (г. Москва).
Присутствовали: делегаты от 45 организаций (список присутствующих прилагается).

10

11

12

 

Заседание Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС)

По окончании Всероссийской научно-практической конференции «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» состоялось заседание РОКТРИМС, что стало логическим завершение мероприятия. Были подведены его итоги, и участники заседания еще раз услышали выступления представителей медицинского, пациентского и научного сообществ. В конце таких заседаний РОКТРИМС всегда определяются пути дальнейшего развития системы оказания медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом, что произошло и в этот день.

13

14

15

 

Банкет и награждение

В завершение мероприятия состоялся банкет с поздравлением и награждением участников: сотрудников ОООИБРС и ее партнеров – представителей государственных структур, бизнеса и некоммерческого сектора – всех, без кого не могло бы произойти все то, что сделало нас сегодня такими.

16

17

18

 

В завершение хотелось бы еще раз поблагодарить организаторов Конгресса – руководителя Центра «Социальная Механика» Михаила Чуракова и сотрудников организационной группы – Светлану Мацькив, Алену Каменеву, Григория Спижевого, Анастасию Милованову, Алексея Дзюбенко, Михаила Курапова, директора Центра успешного развития «Форум» Викторию Шухат, директора информационно-аналитической службы ОООИБРС Олега Ипатова, специалистов службы Ирину Маринину, Александра Цикорина, Светлану Горонкову, всех волонтеров – студентов, интернов и ординаторов Самарского Государственного Медицинского Университета и учащихся Первой гимназии г.Самара.


Конгресс завершен. Но работа продолжается.