Юрий Жулёв: «Все проблемы здравоохранения — безотлагательные!»


VIII Всероссийский Конгресс пациентов проходил в Москве с 29 ноября по 1 декабря 2017 года. Он стал публичной дискуссионной площадкой для обсуждения наиболее актуальных и острых вопросов современного отечественного здравоохранения. О поднятых на Конгрессе проблемах, о роли общественных организаций в их решении, о взаимодействии с органами власти и других темах форума рассказывает сопредседатель Всероссийского Союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии  Юрий Жулёв.

- Как Вы оцениваете итоги прошедшего Конгресса?

- Положительно. Диалог удался, мы услышали представителей власти, они - нас. Была достаточно интересная повестка, заявленные темы вызвали большой отклик у участников Конгресса.

- Каждый год участники Всероссийского Конгресса пациентов заполняют так называемые «проблемные листы», в которых они указывают «узкие места» системы здравоохранения в своих регионах. Таким образом наглядно видна ситуация с медициной в стране. Какие проблемы показались участникам актуальными сегодня?

- В этот раз «проблемные листы»  не оформляли. С ними и ранее возникали серьезные проблемы: когда мы пытались передать эти листы в компетентные органы, от которых и зависело решение указанных в листах проблем — Минздрав, Росздравнадор, нам объясняли, что, согласно закону, подобные обращения нужно оформлять как отдельное заявление с соответствующими реквизитами. Но это было не всегда возможно — то какой-то информации не хватало, то оформили  не так.... Поэтому в этом году у нас появилось очень серьезное новшество — мы сделали акцент на общественную приемную Росздравнадзора. Такая форма обратной связи позволяет оформить полноценное обращение в органы государственной власти непосредственно на Конгрессе. Нам это показалось интересным, и мы постараемся продолжить этот опыт. Кстати, организация общественной приемной на Конгрессе была инициативой самого Росздравнадзора. Проблемы, с которыми обращались участники, - это доступность, качество медицинской помощи, лекарственное обеспечение, получение льготных лекарств, в общем тот круг вопросов, который всегда волнует пациентов.

- В этом году Всероссийский Конгресс пациентов проходил в восьмой раз. В чем его отличие от предыдущих форумов? Какие новые проблемы были впервые рассмотрены на Конгрессе в этом году?

- Во-первых, он стал более масштабным, увеличилось число участников, расширилась география представленных регионов. Поэтому изменили и место проведения — Конгресс проходил  в бизнес-центре «Москва Сити». Во-вторых, и это важнее, есть отличия и в содержательной части — в повестке Конгресса появились новые темы, которые раньше не звучали. Впервые подняли некоторые аспекты страховой медицины, вопросы врачебной этики и поведения врача, деонтологии, а проблемы медико-социальной экспертизы обсудили на отдельной секции. Мы включили в повестку темы, которые могут стать новыми направлениями деятельности пациентского сообщества, сейчас смотрим отклик — что-то мы изменим, а какие-то вещи останутся и на следующий конгресс, потому что они вызвали большой интерес у участников.

- Проблемы качества и доступности медицинских услуг волнуют всех россиян, эти вопросы были одной из основных тем на Конгрессе. Какие решения в этом направлении были приняты? В какие практические меры они могут воплотиться?

- На круглом столе, посвященном этой проблематике, мы получили очень интересную информацию о планах Минздрава по контролю качества оказания медицинской помощи, точнее, о критериях качества, о роли стандартов, клинических рекомендаций... Мы высказали озабоченность, связанную с тем, что в некоторых документах здравоохранение уже стало потихонечку отказываться от стандартов и переходить к клиническим рекомендациям, которые постепенно становятся своего рода базисным элементом, но при этом еще не имеют достаточной юридической силы. Плюс к тому, нас волнует политика формирования тарифов обязательного медицинского страхования: раньше мы понимали, что они исходят из стандартов, но теперь, с понижением роли стандартов не совсем понятно, как будут формироваться тарифы ОМС. Это вопрос принципиальный, ведь именно финансовое наполнение тарифов играет ключевую роль в решении проблемы качества и доступности медицинской помощи. Если тариф будет очень низким, то денег больницам может не хватить даже на покупку лекарств, они будут вынуждены отказываться от каких-то видов дорогостоящего лечения, аппаратной диагностики. Эта озабоченность пациентских общественных организаций была высказана во время дискуссии на Конгрессе и нашла отражение в итоговой резолюции.

- Как коалиции пациентских организаций в регионах могли бы влиять на принятие решений в сфере здравоохранения, и готовы ли общественные организации к такому объединению усилий?

- Влиять, конечно, могут. И мы это видим на примере Всероссийского Союза пациентов, который и является примером такой коалиции в масштабах страны. Создание Союза заметно подняло уровень общения и взаимодействия пациентского сообщества с органами власти. Думаем, что такой же эффект может быть достигнут и на региональном уровне. Общий принцип любого общественного движения: все вместе мы сильнее! Надежды на коалицию у нас большие, а вот насколько готовы и пациентские организации, и власти в регионах к такому взаимодействию, сказать сложнее. Мне кажется, что некоторые регионы уже пришли к коалиции, они уже созданы, а где-то для этого еще нет условий — или мало общественных пациентских организаций, или нет заинтересованности в объединении... Но в любом случае этот процесс должен быть совершенно естественным и органичным, силой никто никакие коалиции создавать в регионах не собирается. Это должно быть волеизъявление самого пациентского сообщества в регионах.

- На Конгрессе Вы подняли вопрос открытости учреждений медико-социальной экспертизы. Что, по Вашему мнению, необходимо для этого сделать? Какую роль в этом могут сыграть пациентские организации в организации общественного контроля за осуществлением МСЭ?

- На недавней встрече с Президентом России Владимиром Путиным я говорил на эту тему. Я рассказал о предложениях Конгресса и получил поддержку Президента. Наше основное предложение — формирование общественных советов при учреждениях МСЭ с участием целевых групп. Советы призваны выполнять две очень важные функции. Прежде всего, это важный механизм общественного контроля. Вторая функция — служить площадкой обратной связи. Обе функции могут быть реализованы, если в общественный совет входят заинтересованные социальные группы. Поэтому при формировании общественного совета при бюро медико-социальной экспертизы в первую очередь в них должны быть включены представители общества инвалидов, пациентских организаций, возможно, каких-нибудь родительских организаций. Если большинство общественного совета будут из этих групп, тогда советы свои функции смогут выполнять. Кадровый состав совета — одно из очень важных условий.

- Какие, на Ваш взгляд, ближайшие планы у пациентского движения в России? Какие безотлагательные проблемы предстоит решить?

- Проблем очень много, и сложно сказать, какие из них самые безотлагательные. Все! Вопрос финансирования здравоохранения. Сейчас наблюдается некоторое ухудшение в части льготного лекарственного обеспечения. Происходят сбои то в одном, то в другом регионе. Даже в достаточно благополучных  программах льготного лекарственного обеспечения бывают сбои, как, например, в программе «Семь высокозатратных нозологий». Должна быть решена проблема обеспечения лекарствами пациентов, страдающих орфанными, редкими заболеваниями. Безотлагательного решения, как я уже говорил, требуют и вопросы стандартов, клинических рекомендаций и их правового статуса. Считаем крайне актуальным вопрос внедрения IT-технологий: личный кабинет пациента, электронный рецепт, возможность приобретения лекарственных препаратов через Интернет, телемедицина, электронный документооборот, получение копий справок — то есть целый спектр сервисов, которые могут реально облегчить жизнь пациента. Эти технологии должны быть внедрены достаточно быстрыми темпами, потому что это во благо.

Много вопросов требуют решения, и все они будут отражены в резолюции Конгресса.