7 апреля 2017 года в Москве по инициативе сопредседателя Всероссийского союза пациентов Жулева Юрия Александровича состоялась рабочая встреча руководителя Федерального государственного бюджетного учреждения «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации Дымочки Михаила Анатольевича с представителями пациентских организаций.

За круглым столом были затронуты вопросы совершенствования правил и порядка признания лица инвалидом, используемых технологий и процедуры проведения медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов. Михаил Анатольевич особо подчеркнул проблемы с заполнением направлении на медико-социальную экспертизу (формы 088у), когда записи порой противоречат друг другу. А ведь это основной документ, на основании которого делают выводы эксперты МСЭ, обосновывая свое решение. Представители пациентских организаций озвучили проблемы при прохождении комиссии по установлению инвалидности и указали на необходимость объективизации и повышения качества  экспертизы нарушения жизнедеятельности, и просят учитывать не только медицинские, но и социальные показания, ведь проводимая экспертиза и название имеет «медико-социальная».  Во время встречи стороны пришли к договоренности о создании рабочих групп по нозологиям, благодаря которым можно будет решить большую часть вопросов по критериям оценки нарушений жизнедеятельности по отдельным категориям.

Межрегиональная общественная организация поддержки больных ВЗК и СКК «Доверие», от которой на встрече присутствовали Шашурина Татьяна Игоревна  и Аверьянова Елена Александровна, внесла предложение о  привлечении к разработке критериев оценки нарушений жизнедеятельности при ВЗК узкопрофильных специалистов, которые занимаются терапевтическим и хирургическим лечением ВЗК, так как никто лучше их не знает реальной ситуации относительно этих редких заболеваний.