Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей. Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни. Однако, задержка финансирования может перечеркнуть многолетние достижения программы.

В ходе пресс-конференции президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв рассказал журналистам о том, что качество жизни больных гемофилией практически сравнялось с качеством жизни обычных людей. Так, более 40% имеют высшее образование, 48 % больных трудоустроены, порядка 30% - ищут возможности для трудоустройства. «Более 80% пациентов не испытывают чувство одиночества. То есть мы можем говорить, что 80% людей прошли социальную адаптацию, - говорит Юрий Жулёв. – Мы призываем к тому, чтобы не растерять те результаты, которые мы сейчас имеем. Количество пациентов растет, дети взрослеют и им требуется большая дозировка препарата. Это специфика хронического заболевания. Все достижения могут быть перечеркнуты за один месяц не поставки препаратов или уменьшения дозировки».

Представитель Минздрава РФ - заместитель директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Ольга Константинова подтвердила необходимость бесперебойного обеспечения дорогостоящими лекарственными средствами: «У правительства мы попросили дополнительное финансирование на программу - это 8,7 миллиарда рублей. Мы надеемся, что нам все-таки добавят эти деньги. На сегодняшний день по лекарственным препаратам в регионы по 2017 году уже пошли поставки».

«Этот проект можно считать пилотным потому как можно работать с людьми, которым необходимо льготное лекарственное обеспечение по жизненным показаниям. И рассматривать его как трамплин, который мы хотели бы осуществить для оказаний лекарственной помощи жителям Российской Федерации», - отметила депутат ГД РФ, член комитета по охране здоровья, член фракции «Единая Россия», сопредседатель регионального штаба ОНФ в Томской области Татьяна Соломатина.

Особенностью этого проекта стала централизация закупок на федеральном уровне, что позволило достичь минимальных цен лекарственные препараты. Открыто отечественно производство как плазматических, так и рекомбинантных факторов свертываемости крови. По словам экспертов, стоимость плазматических факторов –самая низкая в мире. Вопрос сохранения централизации закупок по программе «7 высокозатратных нозологий» не раз поднимался в рамках Общероссийского народного фронта и в результате совместной работы с комитетом Госдумы по охране здоровья был законодательно закреплен.

«К настоящему времени обеспеченность концентратами факторами свёртываемости крови для проведения жизненно необходимой терапии пациентов с гемофилией достигла 6 международных единиц на душу населения, что в целом выше среднестатистического мирового уровня и сопоставимо с обеспеченностью концентратами факторов Великобритании, Германии, Швеции и других странах Европы и США», - рассказала заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий Гематологического научного центра Минздрава РФ, д.м.н. врач-гематолог Надежда Зозуля. Она отметила, что средний возраст пациента равен 37, 5 годам, что практически равно среднему возрасту здоровых россиян. «Еще двадцать лет назад для пациентов больных гемофилией это был не средний возраст, а продолжительность жизни», - подчеркнула Надежда Зозуля.

Гостями пресс-конференции стали и пациенты. Мама маленького Ильи - Наталия Полищук с благодарностью рассказывала, что ее ребенок посещает занятия в бассейне, ходит на занятия по традиционному ушу и практически ничем не отличается от своих сверстников. Александр Проскурин – пациент с гемофилией рассказал о своем опыте жизни с заболеванием до запуска программы «7 высокозатратных нозологий». Многие кровоизлияния заканчивались двухмесячной госпитализацией. В настоящее время он не пропустил ни одного рабочего дня из-за гемофилии. Только единицы его друзей и знакомых знают о его заболевании.

Все эти результаты – итог слаженной работы законодательной и исполнительной властей, пациентского сообщества, общественных организаций и врачебного сообщества. Мы уверены, что положительный пример программы «7 высокозатратных нозологий» должен стать образцом для развития здравоохранения России», - подытожил Юрий Жулёв.

Презентация исследования