Первый региональный конгресс пациентов в Хабаровске
14 авг 2018

Первый региональный конгресс пациентов в Хабаровске

15:18 ВСП Права пациентов

Хабаровский краевой Союз общественных объединений по защите прав пациентов уведомляет о проведении в сентябре 2018 года первого регионального Конгресса: «Пациент – ориентированное здравоохранение – инновационные подходы к оказанию медицинской помощи».

Подробнее
07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями
7 авг 2018

07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями

17:11 Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» Мясникова И.В. Муковисцидоз Источник: "ОТР"

Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Подробнее
07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями
7 авг 2018

07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями

17:11 Публикации в СМИ Мясникова И.В. Муковисцидоз Источник: "ОТР"

Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Подробнее
III Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)
4 авг 2018

III Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

15:53 ВСП

Приглашаем вас принять участие в III конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция будет проходить в Москве 14 и 15 сентября 2018 г. Участие слушателей бесплатное. Организатор конференции - благотворительный фонд «Семьи СМА».

Подробнее
«Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего»
4 авг 2018

«Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего»

13:49 Публикации в СМИ Жулёв Ю.А. Источник: Здрав.ФОМ

У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.

Подробнее
Внесены изменения в закон об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации
3 авг 2018

Внесены изменения в закон об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации

22:06 ВСП Права пациентов Источник: kremlin.ru

Президент подписал Федеральный закон «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Федеральный закон принят Государственной Думой 26 июля 2018 года и одобрен Советом Федерации 28 июля 2018 года.

Подробнее
26.07.2018 Санкт-Петербург. Школа пациентов
26 июл 2018

26.07.2018 Санкт-Петербург. Школа пациентов

16:29 МОО «Доверие» пациенты с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки Воспалительные заболевания кишечника

26 июля 2018 года в Центре ВЗК г. Санкт-Петербурга прошла очередная Школа пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника

Подробнее
Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям
25 июл 2018

Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям

11:47 Публикации в СМИ Источник: Коммерсантъ

Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще пять заболеваний

Подробнее
Самара. Рабочая встреча. Подписание соглашения
25 июл 2018

Самара. Рабочая встреча. Подписание соглашения

10:31 ВСП Рассеянный склероз

25 июля 2018 года в Центре семейной реабилитации инвалидов состоялась рабочая встреча Председатель правления Самарских региональных общественных организаций инвалидов «Призма» и СОРС Власова Яна Владимировича с Уполномоченным по правам человека в Самарской области Ольгой Дмитриевной Гальцовой.

Подробнее
Союз пациентов сообщил о дефиците средств в программе «7 нозологий»
24 июл 2018

Союз пациентов сообщил о дефиците средств в программе «7 нозологий»

11:18 Публикации в СМИ Источник: Медвестник

Всероссийский союз пациентов направил заместителю председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой письмо, в котором говорится о возможных рисках расширения программы «7 высокозатратных нозологий». Пациентские организации указали на нехватку средств для тех пациентов, которые уже состоят в программе

Подробнее