Государственная программа поддержки пациентов с первичным иммунодефицитом повысит доступность лечения и качество жизни этих людей, сообщили ТАСС опрошенные эксперты.

Первичные иммунодефициты (ПИД) - это нарушения иммунного ответа, обусловленные генетическими пороками. В большинстве случаев они передаются по наследству и являются врожденными патологиями. Чаще всего обнаруживаются ПИД в раннем возрасте, но иногда они не диагностируются до подросткового или даже взрослого периода. Чаще всего страдает бронхолегочная система, ЛОР-органы, слизистые оболочки и кожные покровы, что может проявляться абсцессами и сепсисом.

В России диагноз официально подтвержден у 800 человек.

Доступ к лечению ограничен

Руководитель отдела иммунологии Национального научно- практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, профессор Анна Щербина считает, что в России нужна государственная программа поддержки больных с этим диагнозом. Лекарственное обеспечение пациентов сегодня основано исключительно на статусе инвалидности, добавила она.

"Особенно плохо обстоят дела с финансированием взрослых пациентов, которые без лечения превращаются из активных, работоспособных членов общества в глубоких инвалидов, находящихся на иждивении государства", - пояснила Щербина.

Управляющий директор Благотворительного фонда Тимура Бекмамбетова "Подсолнух" Ирина Бакрадзе также выступает за создание единой федеральной программы, потому что сегодня пациенты с этим диагнозом зависят от решения чиновников на местах. Если ситуация с лечением детей за последние 10 лет начала меняться в лучшую сторону, то ситуация со взрослыми больными по-прежнему остается тяжелой, поэтому фонд с июля начал оказывать помощь совершеннолетним пациентам.

Фонд поддерживает программы ранней диагностики, финансирует затраты на лечение и способствует повышению уровня знаний врачей в регионах, добавила она.

Регистр больных

Как рассказал ТАСС генеральный директор Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, академик Александр Румянцев, при тяжелых формах заболевания пациентам нужна пересадка костного мозга. Государство оплачивает только стоимость самой операции в размере 3 млн рублей, а затраты на поиск доноров и лечение больных после хирургического вмешательства ложатся либо на семью, либо на благотворителей, пояснил Румянцев.

Для расчета себестоимости лечения больных и формирования научно-обоснованного тарифа в системе ОМС в России сформирован федеральный регистр пациентов с диагнозом первичный иммунодефицит. Он заработал с мая этого года и насчитывает более 800 россиян, но количество больных может быть гораздо выше, поскольку распространенность болезни варьируется от одного случая на 500 человек при легкой форме и одного случая на 500 тысяч при тяжелых формах.

Источник: ТАСС