Важным аспектом образовательного мероприятия является расширение знаний о возможностях лечения пациентов с МПС и методах контроля эффективности терапии
Подробнее
Итогом состоявшегося «II Орфанного Форума» и Расширенного заседания Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям стала Резолюция
Подробнее
II Всероссийский форум по орфанным заболеваниям 28 - 29 февраля 2020 г.
Подробнее
РБОО «Хантер-Синдром» просит адвокатов оказать поддержку троим детям, признанным потерпевшими, по системе «pro bono»
Подробнее
Благотворительная организация «Хантер-синдром» проводит онлайн консультацию с профессором из Москвы Дмитрием Александровичем Затейщиковым.
Подробнее
В Республике Башкортостан состоялся круглый стол на тему «Работа над ошибками в системе здравоохранения».
Подробнее
Пресс-конференция состоится 26 февраля в 13 ч, в Пресс-центре РИА Новости, Зубовский б-р, 4
Подробнее
Всероссийский форум по орфанным заболеваниям 28 февраля – 1 марта 2019г.
Подробнее
Межрегиональная пациентская организация «Великан» (МБОО «Великан» ) в рамках Президентского гранта 2018 (Договор № № 17-2-010538) ежемесячно проводит онлайн-школы (вэбинары) для пациентов диагнозом Акромегалия и Синдром Иценко-Кушинга и другими редкими заболеваниями по теме: «Право граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг».
Подробнее
Орфанные заболевания в программе «Семь нозологий» уже в этом году будут полностью обеспечены лекарственными препаратами российского производства.
Подробнее
Полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями планируется в 2018 году передать с регионального на федеральный уровень, сообщила спикер Совфеда Валентина Матвиенко в среду на заседании совета по региональному здравоохранению при верхней палате.
Подробнее
Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации в рамках Дня редких болезней
Подробнее
На детей с редкими заболеваниям в России сегодня тратятся миллиарды рублей в год. Однако, человеческий фактор в системе оказания помощи таким детям может сыграть роль «бракованного винтика» и стать решающим.
Подробнее