Новости по запросу: Орфанные заболевания

Пресс-конференция по теме «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями»
25 мар 2019

Пресс-конференция по теме «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями»

11:27 Пресс-релизы Орфанные заболевания Источник: Прямая трансляция

25 марта в 11:00 в мультимедийном пресс-центре МИЦ «Известия» пройдет пресс-конференция по теме «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями».

Подробнее
Бесплатная правовая помощь для больных с редкими орфанными заболеваниями с диагнозом Акромегалия и Синдром Иценко-Кушинга и многими другими
13 сен 2018

Бесплатная правовая помощь для больных с редкими орфанными заболеваниями с диагнозом Акромегалия и Синдром Иценко-Кушинга и многими другими

17:08 ВСП Орфанные заболевания

Межрегиональная пациентская организация «Великан» (МБОО «Великан» ) в рамках Президентского гранта 2018 (Договор № № 17-2-010538) ежемесячно проводит онлайн-школы (вэбинары) для пациентов диагнозом Акромегалия и Синдром Иценко-Кушинга и другими редкими заболеваниями по теме: «Право граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг».

Подробнее
Орфанные заболевания из «Семи нозологий» полностью обеспечат российскими лекарствами
4 мар 2018

Орфанные заболевания из «Семи нозологий» полностью обеспечат российскими лекарствами

12:55 ВСП Орфанные заболевания Источник: Медвестник

Орфанные заболевания в программе «Семь нозологий» уже в этом году будут полностью обеспечены лекарственными препаратами российского производства.

Подробнее
Отвечать за лечение редких заболеваний будут федеральные ведомства
14 фев 2018

Отвечать за лечение редких заболеваний будут федеральные ведомства

13:32 ВСП Орфанные заболевания Источник: РИА Новости

Полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями планируется в 2018 году передать с регионального на федеральный уровень, сообщила спикер Совфеда Валентина Матвиенко в среду на заседании совета по региональному здравоохранению при верхней палате.

Подробнее
Развитие ранней помощи детям с редкими заболеваниями. Комментарий Юрия Жулёва телеканалу Россия 1.
7 сен 2016

Развитие ранней помощи детям с редкими заболеваниями. Комментарий Юрия Жулёва телеканалу Россия 1.

0:44 ВСП Орфанные заболевания

На детей с редкими заболеваниям в России сегодня тратятся миллиарды рублей в год. Однако, человеческий фактор в системе оказания помощи таким детям может сыграть роль «бракованного винтика» и стать решающим.

Подробнее
3 окт 2015

Лечение редких заболеваний обсудили в Уфе

13:17 ВСП Орфанные заболевания

Представители медицинского сообщества и пациентских организаций обсудили проблемы диагностики и лечения редких заболеваний, деятельность общественных организаций в Башкортостане и России.

Подробнее
24 сен 2015

«Там, где есть обязательства государства, они должны быть выполнены»

19:08 ВСП Лекарственные средства Болезнь Гоше Гемофилия Рассеянный склероз Муковисцидоз Церебрально-гипофизарный нанизм Онкологические заболевания Орфанные заболевания

Практически 50% пациентов, опрошенных ОНФ в марте-апреле 2015 года, заявили о проблемах с получением льготных препаратов, отметив, что нередко лекарственных средств нет в аптеке или их приходится ждать.

Подробнее