22.08.2018 Таганрог. Работа по гранту в летний период
22 авг 2018

22.08.2018 Таганрог. Работа по гранту в летний период

9:38 Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом Рассеянный склероз

С использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках проекта «Создание модели социального партнерства для социализации школьников с ментальными нарушениями» работа по проекту продолжается и в летний период.

Подробнее
11.08.2018 Екатеринбург. Школа правовой грамотности пациентов
11 авг 2018

11.08.2018 Екатеринбург. Школа правовой грамотности пациентов

21:55 Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом Права пациентов

В рамках президентского гранта по проекту «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья» 11 августа 2018 года в конференц-зале отеля Московская горка в г. Екатеринбурге состоялась «Школа правовой грамотности для пациентов».

Подробнее
07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями
7 авг 2018

07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями

17:11 Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» Мясникова И.В. Муковисцидоз Источник: "ОТР"

Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Подробнее
07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями
7 авг 2018

07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями

17:11 Публикации в СМИ Мясникова И.В. Муковисцидоз Источник: "ОТР"

Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Подробнее
III Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)
4 авг 2018

III Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)

15:53 ВСП

Приглашаем вас принять участие в III конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция будет проходить в Москве 14 и 15 сентября 2018 г. Участие слушателей бесплатное. Организатор конференции - благотворительный фонд «Семьи СМА».

Подробнее
«Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего»
4 авг 2018

«Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего»

13:49 Публикации в СМИ Жулёв Ю.А. Источник: Здрав.ФОМ

У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.

Подробнее
Внесены изменения в закон об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации
3 авг 2018

Внесены изменения в закон об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации

22:06 ВСП Права пациентов Источник: kremlin.ru

Президент подписал Федеральный закон «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Федеральный закон принят Государственной Думой 26 июля 2018 года и одобрен Советом Федерации 28 июля 2018 года.

Подробнее
01.08.2018 Таганрог. Модель социального партнерства для социализации школьников с ментальными нарушениями
1 авг 2018

01.08.2018 Таганрог. Модель социального партнерства для социализации школьников с ментальными нарушениями

9:00 Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом Рассеянный склероз Источник: Модель социального партнерства для социализации школьников с ментальными нарушениями

Модель социального партнерства для социализации школьников с ментальными нарушениями разработана с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Подробнее
26.07.2018 Санкт-Петербург. Школа пациентов
26 июл 2018

26.07.2018 Санкт-Петербург. Школа пациентов

16:29 МОО «Доверие» пациенты с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки Воспалительные заболевания кишечника

26 июля 2018 года в Центре ВЗК г. Санкт-Петербурга прошла очередная Школа пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника

Подробнее
Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям
25 июл 2018

Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям

11:47 Публикации в СМИ Источник: Коммерсантъ

Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще пять заболеваний

Подробнее