10.07.2019 Новосибирск. Начатая работа в Новосибирске, в рамках проекта ОООИБРС в 2018 году продолжается и сегодня

10 июля 2019 г. 14:30

Впервые проблема питания и медицинского сопровождения детей с особенностями здоровья в школьных и дошкольных учреждениях была поднята организацией Диалайф Сибирь Новосибирск в 2016 году. Несмотря на продвижение инклюзивного образования в России, не учитывалась необходимость в предоставлении специализированного питания и медицинского сопровождения детям с особенностями здоровья.

В связи с этими проблемами, при выборе темы для исследования рабочей группы пациентских организаций, в рамках проекта Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, реализованного при поддержке Президенсткого гранта в 2018 г. «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения», члены Ассоциации пациентских организаций Новосибирской области, остановились на теме «Специализированное питание детей и взрослых, нуждающихся в продуктах на основании диагноза». Благодаря этому появилась возможность проведения совместного общественного совета при ТО РЗН по Новосибирской области и Министерства образования Новосибирской области для обсуждения вышеуказанных проблем. Результатом межведомственного заседания представителей общественных советов стало создание рабочей группы.

Работа продолжается и после завершения гранта, к настоящему времени разработаны технологические карты питания по нозологиям, которые в данный момент проходят согласование на федеральном уровне. http://www.niig.su/научная-деятельность/подготовленные-методические-и-информационно-аналитические-материалы/проекты-направленные-на-утверждение-в-федеральную-службу/3588-2019-год

Спорным вопросом до сих пор остается момент, должен ли врач (медсестра, фельдшер) находится в образовательных учреждениях, сколько часов он должен там  быть, и за счёт каких средств будет начисляться заработная плата врача.

В ходе деятельности, в рамках проекта, были затронуты новые аспекты проблемы питания людей, как детей, так и взрослых. Из-за непродуманной системы снабжения специализированными продуктами людей, нуждающихся в специализированном питании, требующей наличия инвалидности, далеко не все могут получить специализированные продукты питания, например, пациентам с целиакией инвалидность не дается, а в продуктах они нуждаются.

По результатам проведенной работы был созван общественный совет при ТО РЗН по Новосибирской области, который решил, что согласно Постановлению Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 (ред. от 14.02.2002) "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" на территории Новосибирской области разработать и реализовать программу по снабжению специализированными продуктами питания людей нуждающихся в этих продуктах на основании диагноза. Это еще не итог нашей работы, но мы и дальше будем идти в направлении защиты прав инвалидов.

Лебедева Марина Геннадьевна,
Президент Новосибирского регионального отделения МООНП "НЕФРО-ЛИГА", член правления Ассоциации Пациентских организаций Новосибирской области.