Создателем интернет-проекта стала рабочая группа по редким заболеваниям при Всероссийском союзе пациентов.

Участники I Конгресса

Всероссийский Союз Пациентов, Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, ведущие российские общественные объединения пациентов 28 мая 2010 года проводят Первый Всероссийский конгресс пациентов и пациентских обществ.

Итогом работы Конгресса стало единогласное принятие Декларации о правах пациентов в России. Для работы над окончательной редакцией Декларации создана редакционная комиссия, которая в течение двух недель придаст документу окончательный вид, хотя концептуально он уже не изменится.