Russian Multiple Sclerosis Society

At the moment this content is available in Russian only. We apologize for the inconvenience. Please come back later as we are constantly working to improve our website.

Logo

Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

Своей миссией организация видит повышение качества жизни граждан России, страдающих от рассеянного склероза. Для этого ОООИ-БРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.

Задачи ОООИ-БРС состоят в том, чтобы:

  1. Повысить качество медицинской и социальной помощи пациентам с РС.
  2. Обеспечить правовую защищенность пациентов РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением органами власти и профильными учреждениями.
  3. Организовать взаимодействие с производителями для стимуляции создания высокоэффективных лекарств, оборудования и средств реабилитации.
  4. Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.
  5. Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по преодолению проблемы РС.
  6. Информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.

Основные принципы ОООИ-БРС - это забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность в проблему РС, компетентность.

Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году, на Съезде представителей из 48 регионов России.

С 2001 года ОООИ-БРС организовала более 90 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 1 500 публикаций в СМИ, подготовила более 65 научных и просветительских изданий, реализовала более 60 грантовых проектов на общую сумму более 80 млн. рублей, приняла участие в создании в 5 регионах  специализированных лечебно - реабилитационных нейроцентров.

С 2001 по 2006 год ОООИ-БРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам работы 3 сектора экономики при ГД РФ.

С 2001 по 2006 год  инициировала ряд Парламентских Слушаний в ГД РФ по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;

С 2001 по 2006 год организация инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.

С 2005 года ОООИ-БРС участвовала  в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP. В настоящее время рассматривается вопрос о присвоении ОООИ-БРС Консультативного статуса Социально-Экономического Совета отдела НГО ООН.

В 2007 году ОООИ-БРС приняла активное участие в подготовке программы «7 редких заболеваний», с выделением  для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период 2008-2010 гг. 99 млрд. рублей

С 2007 года ОООИ-БРС организует работу Всероссийского Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер.

С 2008 года ОООИБРС является постоянным участником Центра социальной консервативной политики партии «Единая Россия».

В 2009 году ОООИ-БРС в партнерстве с ведущими отечественными организациями пациентов инициировала создание Всероссийского союза пациентов.

В 2010 году Президент ОООИ-БРС Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения и социального развития РФ.

В 2012 году ОООИ-БРС подготовила и представила общественности пакет предложений в системообразующим законопроекты ФЗ №№ 323, 61,94.

В целом с 2001 года ОООИ-БРС удалось добиться того, что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким сообществом не как научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения позволило перейти к организационным выводам – изменению системы взаимодействия социальных партнеров: пациентов, медицинского общества, органов власти.

Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов. Учитывая предполагаемое число пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» в России в 130 тысяч человек, ОООИ-БРС представляет интересы примерно 400 тысяч граждан - пациентов и их близких. В рамках ОООИ-БРС на постоянной основе действуют следующие структурные подразделения:

  • Президентский совет, включающий вице-президентов и директоров служб;
  • Региональные некоммерческие организации и представители (в 75 регионах РФ);
  • Медицинский экспертный совет (врачи-неврологи в 72 регионах);
  • Институт Уполномоченных Общественных Экспертов (75 регионов);
  • Всероссийская служба патронажных медсестер (55 регионов);
  • Всероссийская добровольческая служба (35 регионов).