История Всероссийского союза пациентов

История пациентского движения в России насчитывает уже около 30 лет. Первые общества пациентов были созданы в 80-х годах прошлого века.

Во многом пациенты были вынуждены создавать такие организации для спасения собственных жизней, так как все чаще стал употребляться немного перефразированный лозунг – «Спасение утопающих – дело рук самих утопающих». Пришло осознание того, что необходимо объединится и защитить наши права, права закрепленные государством, но так часто не реализуемые на деле.

Все эти годы общества пациентов очень мало общались друг с другом и жили своей жизнью, зачастую повторяя ошибки друг друга.

В основном работу подобных организаций можно разделить на следующие направления: защита прав пациентов, информационная поддержка пациентов и врачей, социальная поддержка и международные контакты. В целом, когда нас спрашивают как вкратце можно охарактеризовать деятельность общества пациентов, на ум в первую очередь приходит слово «профсоюз». Да, действительно, общество пациентов – профсоюз объединивший людей с общей бедой, в надежде преодолеть все препоны и невзгоды, в желании жить достойно несмотря на свой недуг.

Серьезным толчком к общению между организациями послужило формирование федеральной системы льготного лекарственного обеспечения - ДЛО и, в последствии, лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний (программа 7 нозологий).

Вышеуказанные программы реализовывались крайне трудно и болезненно, для усиления взаимодействия с сообществами пациентов Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения впервые начала подписывать договора о взаимодействии с пациентскими организациями. Впервые мы получили возможность вести диалог напрямую с властью, иметь быстрый доступ в кабинеты чиновников для скорейшего решения возникающих проблем.

При Росздравнадзоре был сформирован Общественный совет по защите прав пациентов, в рамках которого впервые встретились различные общественные организации отстаивающие интересы пациентов.

Понемногу пришло понимание, что у нас очень много схожих проблем, что объединение усилий повысит эффективность нашей работы. Мы стали чаще встречаться и обсуждать совместные действия, появились коллективные обращения с подписями многочисленных организаций и фондов, стали приглашать друг друга на свои мероприятия и поняли, что с одной стороны наша деятельность очень похожа, а с другой стороны, что наши коллеги имеют очень много оригинальных наработок полезных для всех нас.

Так возникла идея создания общего для всех нас дома – Всероссийского союза общественных объединений пациентов (Всероссийского союза пациентов). Наша организация построена именно на членстве не физических, а юридических лиц – пациентских организаций.

Создание Всероссийского союза пациентов было провозглашено в декабре 2009 года десятью активными общероссийскими общественными организациями пациентов. Официальная регистрация Союза состоялась в апреле 2010 года.

Сегодня ВСП объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и более 80 их подразделений - региональных НКО пациентов, представляющих интересы более 5 миллионов граждан Российской Федерации - пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.

Основными направлениями работы Союза являются координация усилий обществ пациентов; обмен опытом и помощь в создании новых организаций;  организация совместного диалога с органами власти с целью повышения качества и доступности медицинской помощи населению; формирование институтов гражданского контроля в сфере здравоохранения.

Союз поддерживает деятельность общероссийской системы общественных советов при федеральных и региональных органах управления здравоохранением,

Представители ВСП возглавили Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и участвовали в реорганизации совета в общероссийскую общественно-государственную структуру – крупнейшую в сфере здравоохранения в Российской Федерации.

Всероссийский союз пациентов явился инициатором создания при Минздраве РФ Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Данный Совет осуществляет свою деятельность уже более двух лет и стал настоящей площадкой диалога общественных организаций и Министерства.

Эффективность такой работы привела к идее формирования подобных советов в регионах Российской Федерации. Министр здравоохранения Российской Федерации В.И.Скворцова обратилась к органам исполнительной власти регионов РФ с инициативой по созданию советов, которые должны осуществлять работу по таким направлениям как: обсуждение вопросов реализации действующих норм в сфере здравоохранения; вопросы соблюдения прав пациента при оказании медицинской помощи в учреждениях соответствующего региона; вопросы доступности и качества медицинской помощи; вопросы реализации программ льготного лекарственного обеспечения; вопросы реабилитации и санаторно-курортного лечения; обсуждение поступающих от граждан жалоб и обращений; общественное обсуждение проектов региональных нормативных документов, программ и других проектов в сфере здравоохранения; обсуждение вопросов совершенствования системы контроля качества оказания медицинской помощи в регионе; обсуждение вопросов совершенствования контроля качества правовых документов регионального и федерального уровня в сфере здравоохранения.

Нам видится, что деятельность советов должна формироваться в общенациональном масштабе, это позволит скоординировать их работу и получать обобщенную информацию о наиболее значимых проблемах, волнующих пациентов.

Именно такая задача стоит перед Всероссийским союзом пациентов, и мы надеемся, что объединив усилия органов власти, гражданского сообщества мы сможем выстроить систему общественного контроля, которая сможет осуществлять обратную связь и сигнализировать власти о возникающих проблемах. Ведь голос пациента это и есть конечная оценка эффективности работы всей системы здравоохранения и давайте об этом не забывать.

В настоящее время представители ВСП состоят в 104 федеральных и региональных общественных советов при органах управления здравоохранением. ВСП разрабатывает методическое обеспечение работы советов, проводит обучение участников, на систематической основе анализирует и представляет результаты работы общественных советов в сфере здравоохранения.

Союз реализует программу поддержки общероссийских и региональных НКО пациентов, включающую в себя он-лайн консультирование, горячую телефонную линию, ведение форума пациентов, ведение системы вебинаров, а так же систему очного обучения, обмена опытом и совместного проектирования, включающую межрегиональные конференции для НКО, семинары, школы пациентов, разработку, издание и распространение методических и обучающих материалов.

На семинарах предоставляется информация об основных методах работы организации, о наиболее успешных практиках наших коллег, участниками совместно обсуждаются вопросы взаимодействия и построения пациентских коалиций.

Ярким примером обучающее проектировочной работы с активистами НКО, которую ведет ВСП, может послужить проведение Всероссийского форума пациентов «За Здоровое Отечество!», который состоялся 20 - 23 ноября 2012 года в г. Ханты-Мансийск по инициативе Всероссийского союза пациентов и Полномочного представителя Президента РФ в Уральском федеральном округе. В Форуме приняли участие представители более 90 обществ пациентов из всех регионов страны, прошло активное обсуждение перспектив общественного – государственного взаимодействия в сфере здравоохранения, были проведены обучающие семинары для делегатов Форума.

С 2009 года Союз провел более 800 очных школ пациентов и семинаров для НКО с общим участием более 20 000 человек.

Участие в обсуждении законодательных инициатив в сфере здравоохранения является для Всероссийского союза пациентов одним из основных направлений. Так, например, мы активно ставили вопрос расширения прав пациентов, о необходимости жесткого контроля над оказанием платных медицинских услуг, о расширении законодательно закрепленных прав общественных организаций пациентов и т.д.

Наши обращения и экспертная деятельность зачастую помогают внести соответствующие поправки в федеральные законы и подзаконные акты. Во многом благодаря усилиям пациентских организаций и самого Всероссийского союза пациентов в федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» появились, как новые права обществ пациентов, так и такие новеллы, как медицинская помощь  гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

Ежегодно Всероссийский союз пациентов организует одно из крупнейших национальных общественно-государственных мероприятий в сфере здравоохранения - Всероссийский Конгресс пациентов. Конгресс проходит ежегодно, в ноябре месяце и собирает до 1000 участников, представляющих более 200 НКО и профильных органов власти из России и более чем 15 стран мира.

Основой идеей Конгресса является представление мнения пациентского сообщества органам власти, организация прямой двусторонней коммуникации пациентов с руководителями отечественной системы здравоохранения.

Первый Конгресс состоялся в 2010 году, и на нем была принята Декларация прав пациентов Российской Федерации, которая собственно и дала импульс развития нашей организации. Декларация является рекомендательным документов, но мы надеемся, что со временем ее положения разделят не только пациентские организации, но и лечебные учреждения и медицинские профессиональные сообщества. Следующим крайне важным документом Союза явился Этический кодекс деятельности общественных объединений  в сфере защиты прав пациентов. Кодекс заложил принципы и правила взаимодействия общественных структур, органов власти, фармацевтических компаний и врачебного сообщества. Открытые принципы взаимоотношений позволят избежать использования общественных организаций пациентов в рекламе и продвижении конкретных услуг, лекарств и другой продукции медицинского назначения.

Одним из ключевых для ВСП стал принцип пациент ориентированного здравоохранения, предполагающий уважение личности пациента, отношение к пациентам, как к равным партнерам в деле сохранения здоровья, вовлечения их в разработку политики здравоохранения, предоставления им доступа к безопасным, качественным и соответствующим состоянию пациентов услугам, лечению, превентивной терапии и оздоровительным мероприятиям и доступа к информации. В этой связи Союз присоединился к Международному Альянсу Пациентских Организаций (IAPO) и взял курс на продвижение принципа пациент ориентированного здравоохранения в России.

Общими усилиями Всероссийский конгресс пациентов стал местом открытого диалога между органами государственной власти и представителями пациентского движения. На каждом конгрессе ведется «проблемный лист» пациентов, который затем передается в Минздрав РФ для последующего его обсуждения. Программа Конгресса также предусматривает брифинги представителей Минздрава РФ,  на котором они отвечают на вопросы делегатов Конгресса, а так же проектировочно-обучающие мероприятия для активистов пациентских общественных организаций.

С 2009 по 2014 год НКО Союза организовывали деятельность института Уполномоченного общественного эксперта и в ежеквартальном режиме готовили общероссийский мониторинг обеспечения 60 000 пациентов из 69 регионов дорогостоящими льготными лекарственными средствами.

Союз и его организации ежегодно проводят общероссийские и межрегиональные социологические исследования состояния сферы здравоохранения, общественно-государственного взаимодействия, мнений пациентов и экспертов и публикуют их результаты.

НКО союза являются участниками ведущих мировых и европейских ассоциаций пациентов по нозологиям и представляют российский успешный опыт на мировой арене. Союзом подготовлено в общей сложности более 600 поправок в региональные и федеральные законодательные акты.

В информационную систему ВСП входят более 50 интернет порталов НКО, 12 форумов пациентов, газета «Соломинка», внутренние системы файлообмена, система периодической рассылки. Ключевым информационным ресурсом является интернет портал www.patients.ru.