Всероссийское общество гемофилии

Жулев Юрий Александрович,
Президент
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2, комн. 315, 317
ТЕЛЕФОН:
+7(495) 748-0510
ФАКС:
+7(495) 612-2053
E-MAIL:
office@hemophilia.ru
СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ:
СТАТУС:
Учредитель Всероссийского союза пациентов
КРАТКОЕ НАЗВАНИЕ:
ВОГ
ДАТА РЕГИСТРАЦИИ:
20 сентября 2000г.
ЦЕЛЬ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:

Основными целями Организации являются:
- защита прав и законных интересов инвалидов, страдающих наследственными коагулопатиями, обеспечение им равных с другими гражданами возможностей, решение задач общественной интеграции инвалидов и осуществление благотворительной деятельности, для решения проблем лечения и профилактики заболевания, социальной реабилитации больных;
- поддержка и реализация программ и мероприятий, направленных на оказание материальной помощи, медицинскую и социальную реабилитацию малообеспеченных, безработных, лиц, нуждающихся в попечении, инвалидов и иных лиц, которые в силу своих физических и интеллектуальных особенностей испытывают затруднение в реализации своих прав и законных интересов;
- поддержка и реализация программ и мероприятий, направленных на укрепление престижа и роли семьи в обществе и государстве, в защиту материнства, детства и отцовства;
- поддержка и реализация программ и мероприятий в сфере профилактики и охраны здоровья, физкультуры и спорта по месту жительства

НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
Развернуть список направлений >>
18 апр 2017

Минздрав России попросил выделить дополнительно 8,7 млрд рублей на лечение пациентов по программе «7 высокозатратных нозологий»

1:10

Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей.

Подробнее
18 апр 2017

Гемофилия в России: лечение болезни царевича Алексея в XXI веке

0:34

17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.

Подробнее
8 фев 2017

4 и 5 марта 2017 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами.

20:58

4 и 5 марта 2017 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях.

Подробнее
17 окт 2016

Интервью Юрия Жулёва интернет-изданию "Православие и мир"

13:23

Юрий Жулёв с рождения болен гемофилией. Свою жизнь он посвятил тому, чтобы такие же, как он, не страдали от боли и не погибали без нужных препаратов. И такого положения для людей, больных гемофилией, он действительно добился. В настоящее время Юрий готовится к новой схватке за лекарства и за жизнь пациентов, а в интервью «Правмиру» рассказывает о том, каково это, когда чиновники предлагают принести себя в жертву, на что в нашей стране надеяться слабому, и как учить пациентов отвечать за свою жизнь.

Подробнее
18 июл 2016

Юрий Жулёв на Первом канале

19:22

В прошлом году были утверждены новые критерии присвоения инвалидности, вызвавшие очередную волну жалоб от пациентов. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв дал свои комментарии по этому поводу журналистам Первого канала.

Подробнее