Состав Союза

Организация           

Руководитель

E-mail

Адрес сайта

ЧЛЕНЫ

     

Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»

Булгакова Наталия Анатольевна

buna17@mail.ru

www.revmo-nadegda.ru

Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом

Власов Ян Владимирович

sams99@inbox.ru

www.ms2002.ru

Межрегиональная общественная организация «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда»

Герасимова Наталья Львовна

info@r-mda.org

www.r-mda.org

Межрегиональная общественная организация инвалидов "Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом  - "МДА" (МООИ "МДА")

Густова Эльвира Васильевна

mda.rdf.goustova@mail.ru

http://diabet-mda.ru/

Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»

Жулёв  Юрий Александрович

office@hemophilia.ru

www.hemophilia.ru

Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ)

Мясникова Ирина Владимировна

miv20@mail.ru

http://www.rare-diseases.ru/

Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»

Кондрашова Людмила Михайловна

nephroliga@gmail.com

http://nephroliga.ru/

Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская диабетическая Ассоциация»

Майоров Александр Юрьевич

mayorov_alexandr@mail.ru

http://www.rda.org.ru/

Региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети"

Мещерякова Елена Александровна

osteogenez@inbox.ru

www.osteogenez.ru

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»

Митина Снежана Александровна

mps-hunter@yandex.ru

http://spiporz.ru/

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество пациентов с псориазом»

Мишина Олеся Сергеевна

olesya.mishina@mail.ru

http://псориазрегион.рф

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом»

Мясникова Ирина Владимировна

miv20@mail.ru

 

Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ»

Пчелин Игорь Владимирович

shagi@hiv-aids.ru

www.hivrus.ru

Межрегиональня общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Ситало Алексей
Вадимович

info@bbehtereva.ru

http://www.bbehtereva.ru

Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»

Терехова Марина Давидовна

marina.terekhova@mail.ru

www.gaucher.ru

Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ

Урманчеева Маргарита Алексеевна

president@gaoordi.ru    gaoordi@mail.ru

www.gaoordi.ru

Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) "ДОВЕРИЕ"

Шашурина Татьяна Игоревна

victoria56@mail.ru

http://моо-доверие.рф

ПАРТНЁРЫ

 

 

 

Межрегиональная общественная организация "Содействие больным саркомой"

Бочаров Александр Александрович

vorachob@gmail.com

http://радижизни.рф/

МОД «Движение против рака»

Дронов Николай Петрович

ndronov@ravnoepravo.ru

www.rakpobedim.ru    www.ravnoepravo.ru

Межрегиональная общественная организация «Вместе против гепатита»

Коваленко Никита Витальевич

knv@protivgepatita.ru

www.protivgepatita.ru

Всероссийское общество онкогематологии "Содействие"

Матвеева Лилия Федоровна

number9@inbox.ru

sodeystvie-cml.ru

Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»

Яволинская Лия Львовна

info@childhope.ru

www.childhope.ru

Автономная некоммерческая организация Центр помощи пациентам «Геном»

Хвостикова Елена Аркадьевна

elena-hvostikova@yandex.ru

http://www.gaoordi.ru/