Резюме Союза

Значение Всероссийского союза пациентов
Организационная структура Всероссийского союза пациентов
Направления деятельности Всероссийского союза пациентов
История и результаты работы Всероссийского союза пациентов

 ИНФОРМАЦИОННАЯ СПРАВКА
О ВСЕРОССИЙСКОМ СОЮЗЕ ПАЦИЕНТОВ

Значение Всероссийского союза пациентов

В России, как и во всем мире, идет процесс глобализации – консолидации ресурсов и укрупнения структур ими управляющих. В государственном управлении это выражается, в частности, в принятии долгосрочных комплексных программ.

Принимаемые сегодня законы декларируют общие цели и определяют сферы ответственности. Конкретные механизмы их исполнения прописываются постепенно.

Для того чтобы принимать полноценное участие в создании и реализации основополагающих программ и их конкретных механизмов, общественные организации должны иметь значительный вес с точки зрения социальной значимости и активности, популяционного и территориального представительства, экспертных и организационных возможностей, как на федеральном, так и на региональном уровне.

На соответствие этим критериям ориентируется развитие Всероссийского союза общественных объединений пациентов (Всероссийского союза пациентов, ВСП) - организации, которая охватывает жизненно важные интересы граждан, имеет значимое представительство на федеральном уровне, развитую всероссийскую структуру, на практике организует конструктивное взаимодействие пациентов с органами власти, профессиональным и бизнес- сообществами, гражданским обществом.

Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности. 

Целью – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.

А основным средством - координация усилий членов Союза и социальных партнеров в сфере здравоохранения и социального развития.

Формально Всероссийский союз пациентов представляет интересы входящих в него пациентских организаций и их клиентов. Однако на практике оптимизация  законодательства, взаимодействие государственных органов и социальных партнеров, инициируемые Союзом, затрагивают интересы самых широких слоев общества.

Основные задачи Союза:

  1. Развитие пациентского движения в России: со организация пациентов. развитие общественных организаций и взаимодействия между ними, внедрение устойчивых форм конструктивной общественной работы пациентского сообщества.
  2. Создание системы изучения и представления мнения пациентов и экспертов, включая построение системы сбора информации, анализ и структурирование данных, организацию коммуникации между сообществами, экспертами, органами власти регионального и федерального уровня.
  3. Организация взаимодействия пациентского сообщества с социальными партнерами, общественного участия в государственной политике здравоохранения для оптимизации законодательства и конкретных механизмов его реализации, повышения качества медицинской помощи и качества работы системы здравоохранения.

Организационная структура Всероссийского союза пациентов

Сегодня ВСП объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и более 80 их подразделений - региональных НКО пациентов, представляющих интересы более 5 миллионов граждан Российской Федерации - пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.

Ключевыми организациями в составе союза являются: Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом, Межрегиональная общественная организация «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда», Межрегиональная общественная организация инвалидов "Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом "МДА", Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», Региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети", Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом», Московская областная общественная организация содействия страдающим церебрально-гипофизарным нанизмом "Эверест", Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская диабетическая Ассоциация», Всероссийская общественная организация «Объединение людей, живущих с ВИЧ», Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Центр социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями ГАООРДИ, Межрегиональная общественная организация «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями».

ВСП обеспечивает выработку коллективных решений и координирует деятельность участников в рамках совместных проектов.

Организации, входящие в ВСП, сохраняют полную юридическую, финансовую, организационную и иную самостоятельность в своей деятельности.

Обсуждения и согласования требуют лишь действия, предпринимаемые организациями и сотрудниками от имени всего Всероссийского союза пациентов. Коллективное обсуждение таких действий проводится в форме заседаний Правления. Решения принимаются открытым голосованием, большинством голосов при условии участия в голосовании не менее двух третей членов Правления.

Союз не вмешивается в фандрайзинговую деятельность организаций – участников и не претендует на средства, привлекаемые участниками на свою уставную деятельность. ВСП формирует новые, общие для всех участников, программы и проекты деятельности и самостоятельно изыскивает средства на их реализацию.

Административной деятельностью ВСП руководят сопредседатели Союза, реализующие решения Правления.

На федеральном уровне непосредственную административную работу ведут службы ВСП – информационная, консалтинговая, организационная, а так же проектные команды и иные временные структуры, формируемые по функциональным задачам.

Работу по нозологиям координируют представители профильных пациентских организаций.

На региональном уровне действуют региональные организации пациентов, добровольцы и пациенты – члены и сотрудники региональных организаций.

Региональные участники ВСП объединяются в региональные коалиции.

Направления деятельности Всероссийского союза пациентов

Деятельность ВСП осуществляется на двух уровнях: федеральном и региональном, и по трем направлениям: развития пациентского движения, развития взаимодействия с органами власти и профессиональным сообществом, информационного обеспечения.

Содержанием работы на федеральном уровне является мониторинг основополагающих правовых актов и их оптимизация: аналитика, внесение поправок в ФЗ, участие в инициации, подготовке и продвижении целевых программ, стандартов, регламентов и алгоритмов обслуживания пациентов. На этом уровне представители ВСП участвуют в работе экспертного сообщества, экспертных структур, государственных, общественных и общественно-государственных переговорных площадок.

На этом уровне исследуется и представляется консолидированное мнение пациентов, ведутся общественные рейтинги проблем, регионов, руководителей и служб, доносятся до социальных партнеров результаты общественного контроля.

На федеральном уровне к оценке результатов работы региональных правительств привлекаются контролирующие федеральные органы, общественные эксперты и организации. На федеральном уровне принимаются принципиальные решения по развитию пациентского движения, проводятся проектировочно - управленческие и крупнейшие публичные мероприятия, проектируются и согласовываются с органами власти формы общественного контроля и участия.

С федерального уровня Союз сорганизует и поддерживает деятельность пациентского сообщества: содействует созданию и развитию НКО пациентов, консультирует их, обучает, предоставляет методики и организационную помощь (через систему онлайн консультирования и обучающие дистанционные о очные мероприятия), координирует совместную деятельность, организует обмен опытом, представляет интересы НКО и позволяет им выступать на федеральном уровне.

На региональном уровне силами представителей Союза, подразделений НКО, а так же вовлекаемых ими партнеров, осуществляется контроль за исполнением федерального законодательства, дополнение его необходимыми региональными актами и организационными решениями. Здесь осуществляется сбор «полевой» информации, реализация различных форм общественного контроля и участия, непосредственная со-организация пациентов и защита их прав, деятельность НКО, текущее взаимодействие с органами власти для устранения сбоев в системе оказания услуг пациентам.

Между федеральными и региональным уровнями налаживается двустороння оперативная связь посредством исполнения региональными коалициями ВСП запросов на информацию и удовлетворения ВСП региональных запросов на поддержку,  организации прямых линий, он- и оф- лайн конференций с федеральными руководителями, донесения информации через методические материалы интернет и традиционные СМИ.

Основными средствами внутренней коммуникации ВСП на федеральном уровне являются мероприятия правления ВСП и интернет сайт www.patients.ru.

Развитие пациентского сообщества обеспечивает ВСП массовую социальную базу и поддержку, обеспечивает его актуальной информацией, оценкой услуг получателями, добровольческими ресурсами.

Деятельность, ведущаяся ВСП, основана на организации взаимопонимания и взаимодействия социальных партнеров, и является по определению публичной. Ее результат ее зависит от вовлеченности и одобрения общественности и социальных партнеров. В этой связи информационное сопровождение является отдельным значимым направлением деятельности. Оно реализует задачи информационной поддержки пациентов, организации коммуникации между пациентами с одной стороны и федеральными и региональными органами власти, и иными социальными партнерами с другой стороны, актуализации значимых проблем и способов их решения, продвижения продуктов и результатов деятельности Союза.

История и результаты работы Всероссийского союза пациентов

История пациентского движения в России насчитывает уже около 30 лет. Первые общества пациентов были созданы в 80-х годах прошлого века.

В постсоветский период пациенты создавали общественные организации для спасения собственных жизней, когда стало необходимым объединяться и защищать права пациентов, закрепленные государством, но не реализуемые на деле.

Постепенно пришло понимание, что у самоорганизовавшихся по нозологичному принципу пациентских организаций много схожих проблем, имеющих общие системные корни, и для их решения необходимо объединение усилий.

Создание Всероссийского союза пациентов было провозглашено в декабре 2009 года десятью активными общероссийскими общественными организациями пациентов. Официальная регистрация Союза состоялась в апреле 2010 года.

Сегодня Союз включает 14 общероссийских и межрегиональных организаций пациентов и взаимодействует более чем со 120 НКО, представляющих интересы более 5 миллионов граждан Российской Федерации как пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями. Организации Союза действуют во всех регионах Российской Федерации.

Одним из основных направлений работы ВСП является оптимизация системы здравоохранения через содействие развитию системы общественного контроля.

Союз поддерживает деятельность общероссийской системы общественных советов при федеральных и региональных органах управления здравоохранением, включающей в себя Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения (включает советы при Территориальных органах Росздравнадзора), советы при органах исполнительной власти в сфере охраны здоровья субъектов Российской Федерации. В настоящее время представители ВСП состоят в 104 федеральных и региональных общественных советов при органах управления здравоохранением. ВСП разрабатывает методическое обеспечение работы советов, проводит обучение участников, на систематической основе анализирует и представляет результаты работы общественных советов в сфере здравоохранения.

Союз реализует программу поддержки общероссийских и региональных НКО пациентов, включающую в себя он-лайн консультирование, горячую телефонную линию, ведение форума пациентов, ведение системы вебинаров, а так же систему очного обучения, обмена опытом и совместного проектирования, включающую межрегиональные конференции для НКО, семинары, школы пациентов, разработку, издание и распространение методических и обучающих материалов.

С целью содействия координации усилий пациентского сообщества, органов власти и социальных партнеров, ВСП провозгласил Этический Кодекс общественных объединений пациентов и Декларацию прав пациентов и продвигает в России принцип пациент ориентированного здравоохранения.

С 2009 года Союз провел более 800 очных школ пациентов и семинаров для НКО с общим участием более 20 000 человек.

С 2009 по 2014 год НКО Союза организовывали деятельность института Уполномоченного общественного эксперта и в ежеквартальном режиме готовили общероссийский мониторинг обеспечения 60 000 пациентов из 69 регионов дорогостоящими льготными лекарственными средствами.

Союз и его организации провели несколько десятков общероссийских и межрегиональных социологических исследований состояния сферы здравоохранения, мнений пациентов и экспертов.

НКО союза являются участниками ведущих мировых и европейских ассоциаций пациентов по нозологиям и представляют российский успешный опыт на мировой арене.

Союзом подготовлено в общей сложности более 600 поправок в региональные и федеральные законодательные акты.

В информационную систему ВСП входят более 50 интернет порталов НКО, 12 форумов пациентов, газета «Соломинка», внутренние системы файлообмена, система периодической рассылки. Ключевым интернет ресурсом ВСП является интернет портал www.patients.ru.

С 2010 года ВСП в ежегодном режиме организует одно из крупнейших национальных общественно-государственных мероприятий в сфере здравоохранения - Всероссийский Конгресс пациентов. Конгресс проходит ежегодно, в ноябре месяце и собирает до 1000 участников, представляющих более 200 НКО и профильных органов власти из России и более чем 15 стран мира. Основой идеей Конгресса является представление мнения пациентского сообщества органам власти, организация прямой двусторонней коммуникации пациентов с руководителями отечественной системы здравоохранения.

 

 Сопредседатель
Всероссийского Союза пациентов                                                         Я.В. Власов

Сопредседатель
Всероссийского Союза пациентов                                                         Ю.А. Жулёв