Юрий Жулёв: «Лечение пациентов с гемофилией требует мультидисциплинарного подхода»

Жизнь пациентов с гемофилией – генетическим нарушением свертываемости крови – напрямую связана с доступностью передовой терапии, а также комплексным подходом к лечению заболевания.

И если после старта федеральной программы «Высокозатратных нозологий» пациенты с таким недугом могут бесплатно получать дорогостоящие лекарственные препараты, то оказание специализированной медицинской помощи, диагностика и реабилитация и по-прежнему остаются актуальными задачами организации комплексной поддержки людей с диагнозом «гемофилия».

17 апреля во всем мире отмечается Всемирный День гемофилии. Он был учрежден в 1989 году Всемирной организацией здравоохранения и Всемирной федерацией гемофилии, целью которых было повышение осведомленности о нарушениях свертываемости крови, а также привлечение внимания общественности, государства и ученых к проблемам людей с этим диагнозом.

Гемофилия относится к редким заболеваниям, которым по статистике страдает 1 из 10 000 человек. Главная ее опасность в том, что у человека происходят внутренние кровотечения, которые поражают различные органы и, прежде всего, суставы, которые начинают болеть, разрушаются и утрачивают подвижность.

Согласно регистру Минздрава России, в нашей стране насчитывается более 12 000 пациентов с гемофилией и другими редкими нарушениями свертываемости крови. Все они нуждаются в пожизненной лекарственной терапии. Благодаря развитию федеральной программы «14 высокозатратных нозологий», а также созданию Фонда «Круг добра» больные получают необходимые лекарства за счет государства. При этом право на льготу пациент получает с момента постановки диагноза вне зависимости от того, оформлена у него инвалидность или нет. Предупредить прогрессирование заболевания – крайне важно.

«Программа дает колоссальный эффект и для самих пациентов, и для системы здравоохранения. Благодаря профилактике люди с таким недугом, можно сказать, живут полноценной жизнью – ходят в школу, на работу и даже занимаются некоторыми видами спорта, потому что инновационное лечение способно купировать хроническое разрушение суставов, которое раньше было неизбежным сопутствующим осложнением. Сегодня ребенок с гемофилией в стационаре больницы – большая редкость. Снизилось и в целом количество экстренных госпитализаций пациентов с кровоизлияниями – согласно статистике, примерно в 4 раза, – отмечает президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв. – В данный момент в России уровень обеспеченности препаратами, необходимыми для лечения гемофилии, весьма высокий и сопоставим с показателями в европейских странах. Однако потребность в лекарствах с годами будет расти – благодаря увеличению продолжительности жизни пациентов».

Не стоит на месте и медицина: появляются новые прорывные препараты, которые открывают новые возможности в лечении гемофилии.

Важной перспективой развития является внедрение комплексного и мультидисциплинарного подхода в борьбе с этим недугом. Увеличение продолжительности жизни пациентов неизбежно влечет за собой рост сопутствующих заболеваний, которые эффективнее решать в мультидисциплинарной команде, объединяющей гематологов и профильных специалистов в области диагностики, профилактики, лечения основного и сопутствующих заболеваний, реабилитации. Это позволит значительно повысить качество оказываемой медицинской помощи, а значит, расширить возможности пациентов и их семей в сохранении здоровья.

В знак поддержки людей с гемофилией и благодарности пациентов донорам крови 17 апреля на телевизионных башнях Российской телевизионной и радиовещательной сети в разных городах России будет включена красная подсветка.

Уверены, что консолидация усилий органов государственной власти, врачебного сообщества, фармацевтических компаний и общественности может помочь в решении имеющихся проблем ради сохранения жизни наших пациентов.

Для информации:

Всероссийское общество гемофилии — благотворительная общественная организация инвалидов, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её составе входят 73 региональные организации из всех федеральных округов России. Организация является соучредителем и участником Всероссийского союза пациентов.

Всероссийское общество гемофилии

• Сайт                                     https://hemophilia.ru/
• Телеграм канал             https://t.me/hemophilia_russia
• Группа ВКонтакте         https://vk.com/hemorussia
• Телефон Горячей линии по гемофилии: 8 800 550-4921
  (по рабочим дням с 10:00 до 16:00 по московскому времени)

Руководитель информационных программ
Всероссийского общества гемофилии
Наталия Полищук