Новости по запросу: Муковисцидоз

В Москве прошла VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу
27 ноя 2018

В Москве прошла VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу

18:26 Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» Муковисцидоз

26-27 ноября 2018 года в Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель».

Подробнее
В Москве открылся первый в России Центр защиты прав инвалидов
21 ноя 2018

В Москве открылся первый в России Центр защиты прав инвалидов

14:06 Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» Муковисцидоз

Региональный общественный фонд правовой защиты и поддержки инвалидов «Без Барьеров» открыл в Москве Центр защиты прав инвалидов, сообщается на сайте фонда.

Подробнее
07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями
7 авг 2018

07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями

17:11 Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» Мясникова И.В. Муковисцидоз Источник: "ОТР"

Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Подробнее
Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями
7 авг 2018

Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями

17:11 Публикации в СМИ Мясникова И.В. Муковисцидоз Источник: "ОТР"

Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Подробнее
28 июл 2016

Пресс-релиз

14:58 Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» Муковисцидоз Источник: Письмо Елены Ли, мамы ребенка с муковисцидозом, жительницы г. Москвы.

Централизованный порядок выписки и выдачи препаратов в Москве удобен для детей с муковисцидозом

Подробнее
Встреча с министром здравоохранения Саратовской области
5 дек 2015

Встреча с министром здравоохранения Саратовской области

22:52 Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» Муковисцидоз

Жанна Никулина: «Взаимодействие минздрава области с общественными и пациентскими организациями как и прежде будет нацелено на результат – оказание помощи в сохранении здоровья жителей»

Подробнее
24 сен 2015

«Там, где есть обязательства государства, они должны быть выполнены»

19:08 ВСП Лекарственные средства Болезнь Гоше Гемофилия Рассеянный склероз Муковисцидоз Церебрально-гипофизарный нанизм Онкологические заболевания Орфанные заболевания

Практически 50% пациентов, опрошенных ОНФ в марте-апреле 2015 года, заявили о проблемах с получением льготных препаратов, отметив, что нередко лекарственных средств нет в аптеке или их приходится ждать.

Подробнее